Junho é o Mês Mundial de Conscientização da Linfangioleiomiomatose (LAM). Essa rara doença pulmonar afeta principalmente mulheres no período fértil da vida, e compromete a capacidade respiratória. Estima-se que de três a cinco em cada um milhão de mulheres sejam portadoras de LAM, apesar de, possivelmente, haver subdiagnóstico em função da doença ainda ser pouco conhecida.

“A LAM muitas vezes se comporta como um quadro de asma – falta de ar, cansaço e chiado -, e que vai evoluindo lentamente para incapacidade respiratória. As pessoas suspeitam de hipertensão pulmonar, de outras doenças cardíacas, mas na verdade é uma falência pulmonar, porque através da destruição dos linfáticos esse pulmão se torna como uma grande esponja. Ele vai se tornando “bolhoso”. E essa condição dificulta muito a respiração das pacientes”, explica o pneumologista Ahmad Abduny Rahal.

Com o intuito de divulgar essa doença pouco conhecida e dar suporte às portadoras de LAM, foi criada, em 2004, a Associação de Portadoras de Linfangioleiomiomatose do Brasil (Alambra). Uma das principais conquistas da Alambra, juntamente com a Pfizer, foi conseguir, em 2017, a inclusão da LAM na bula do Sirolimo, um dos medicamentos usados no tratamento da doença.

Em 2020, a associação também entrou com um pedido na Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) para dispensação do Sirolimo pelo Sistema Único de Saúde (SUS), já que é um medicamento de alto custo. Esse ano o pedido foi aprovado. “Acreditamos que dentro de seis meses, no máximo, esse medicamento já esteja sendo dispensado pelo SUS para as portadoras que dele precisam”, afirma a tesoureira da Alambra e portadora de LAM, Márcia Pereira Daniel Nery.

Vale destacar que a linfangioleiomiomatose não tem cura, mas existem tratamentos para retardar a doença, como o Sirolimo (ou Sirolimus). Porém, nem todas as mulheres respondem a esse medicamento e às vezes precisam de um transplante pulmonar.

Iluminação da Catedral lembra o mês da ‘LAM’

Para lembrar o Mês Mundial de Conscientização da Linfangioleiomiomatose, alguns monumentos foram iluminados com a cor rosa. O prédio do Congresso Nacional ficou iluminado nos dias 12 e 13 de junho, e a Catedral de Pouso Alegre também está iluminada em prol dessa causa: “Pra chamar atenção das pessoas para esse junho rosa. Para que as pessoas queiram conhecer um pouco mais sobre a linfangioleiomiomatose, já que ela é tão rara e tão desconhecida até no meio médico”, conta Márcia Pereira.

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