Campanha para ajudar menina com doença rara mobiliza cidade no Sul de Minas

Pais buscam tratamento para filha com doença neurodegenerativa. Eventos beneficentes e ‘vakinha’ online arrecadam dinheiro para contribuir com a família.

A menina Juliana Barbosa tem 2 anos e 7 meses. Ela nasceu na pequena cidade de Conceição dos Ouros (MG), a 46 km de Pouso Alegre (MG). Neste mês de agosto a pequena Juju, como é chamada carinhosamente, foi diagnosticada pelos médicos ser portadora de uma doença rara: Leucodistrofia Metacromática. Uma doença neurodegenerativa que afeta a coordenação motora e já fez a menininha parar de andar.

Os pais, Stéfano e Fernanda, lutam para ver a filha em pé, correndo de um lado para o outro. Mas esbarram na falta de tratamento por aqui. As possibilidades encontradas são caras e não são uma certeza. Há relatos de tratamentos alternativos na Itália e na Tailândia. Diante disso, os familiares e amigos começaram uma campanha para arrecadar dinheiro para custear as viagens e esses possíveis tratamentos. Para a surpresa da família, a cada dia, centenas de pessoas entram na campanha ‘Todos pela Juju’ ou ‘Ajudem a salvar a Juju’.

Essa semana, os pais levaram a Julina para Curitiba onde a criança passa por uma série de exames. Os custos, caso os exames apontem que esse seja o lugar certo, seriam em torno de R$ 100 mil.

O pai da criança escreveu um texto em seu facebook sobre essa busca por tratamento para a filha. Stefano fala dos dias na estrada, comendo e dormindo em locais diferentes e com pessoas diferentes. “Sei que deve estar com saudades de sua caminha, seus brinquedos, suas refeições. Sei que deve estar cansada, desgastada de tudo isso.
Mas esse sorriso lindo continua brilhando em seu rosto. Minha filha como vc é amada!!!”

Alguns dos eventos beneficentes organizados em Conceição dos Ouros.

A avó materna da pequena Juliana, Luidinalva Silveira, conta que estão surpresos e felizes como a população Conceição dos Ouros e pessoas de outras cidades da região e até de outros estados têm procurado a família para oferecer ajuda. “A comunidade está muito envolvida, comovida. A cidade está praticamente parada em torno dessa campanha. A cidade e a região. Está muito bonito de se ver”.

Os amigos e família já organizaram bingos e shows beneficentes para arrecadar dinheiro para ajudar no tratamento da menina. Uma vaquinha online também está sendo feita.

Aqui está o link da vakinha ajudem a salvar a Juju. A meta é arrecadar R$ 200 mil. As contribuições já alcançaram pouco mais de R$ 70 mil em quatro dias.

Relatos da Juju Barbosa

A Juju ainda não escreve, mas os familiares resolveram faz um relato por ela. No pedido de ajuda, uma carta foi escrita em primeira pessoa. Após explicar a doença a ‘Juju’ diz: “Eu queria viver mais tempo, ir à escola, brincar de pique, de bola, abraçar e amar meus papais. Inclusive meus papais estão muito arrasados, e eu fico sorrindo para agradar eles”.

E acrescenta em outro trecho: “Ainda estou sem entender o que está acontecendo. Cada dia estou em um hospital, um médico diferente, eles ficam me olhando, me colocam agulhas, tiram meu sangue e falam coisas que fazem papai e mamãe chorar”.

Pai posta foto da filha enquanto viajam em busca de tratamento.

Doença apareceu aos 2 anos

Na carta, o pai conta como a doença se manifestou. A filha tinha 2 anos e começou a ter dificuldades para andar. Nos primeiros exames, ortopedistas e pediatras não apontaram nenhuma doença.

Depois de perder ainda mais o equilíbrio, Juliana foi levada ao neurologista. Após exames, veio o diagnóstico da doença rara neurodegenerativa.